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Última actualización: 13/8/2019
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Ref. ID 96309
 
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Vallance P, Chalmers I. Secure use of individual patient data from clinical trials
The Lancet (Lancet)
28 de septiembre 2013
Volumen 382 nº 9898 página(s) 1703-4

La publicación de los resultados de todos los ensayos clínicos, independientemente de su financiador, es obligatoria por razones éticas, científicas, económicas y sociales. Las personas que participan en ensayos clínicos deben estar seguras de que la información que aportan contribuye y es utilizada para mejorar el conocimiento, evitar duplicaciones innecesarias de la investigación y mejorar las perspectivas de los pacientes.

La aceptación de estos principios está clara en el apoyo recibido por la campaña AllTrials promovida por Sense about Science, para que se registren y se publiquen los resultados de todos los ensayos clínicos.

Sin embargo, aunque la campaña reconoce las ventajas de los análisis basados en la información individual de cada paciente participante en los ensayos, no está pidiendo el acceso abierto a esta información individualizada. La campaña reconoce que se deben tomar en serio los riesgos para la privacidad de las personas. Estos riesgos no son sólo teóricos: en un estudio publicado recientemente se pudo identificar a 50 personas en sitios web públicos que contenían información genética. Si quiere mantener la confianza pública en el uso de datos individuales de pacientes, la comunidad de investigadores debe trabajar con otros sectores para definir lo que constituye una protección adecuada de la información que permite la identificación de personas.